La Rete Ematologica Lombarda, circuito dell’innovazione per le malattie del sangue

Enrica Morra-  Direttore Dipartimento di Ematologia e Oncologia Direttore Struttura Complessa di Ematologia, A.O. Ospedale Niguarda Cà Granda – Milano

Quando e con quali obiettivi è stata costituita la Rete Ematologica Lombarda (REL) e quali sono le strutture che vi fanno riferimento?

La REL nasce con Delibera del febbraio 2008 da una decisione della giunta regionale lombarda con l’obiettivo di costruire una rete tra tutti i Centri ospedalieri della regione Lombardia impegnati nella cura delle malattie del sangue quali leucemie, linfomi, mielomi, anemie, patologie emorragiche e trombotiche.

Alla luce dei nuovi scenari terapeutici di quegli anni caratterizzati dalla disponibilità di farmaci innovativi molto efficaci scopo della Rete Ematologica doveva essere quello di garantire ai cittadini lombardi pari opportunità di cura e appropriatezza di interventi in tutte le strutture sanitarie della Regione collegate alla REL.

Attualmente i centri afferenti alla rete sono 107, comprendono le 12 Divisioni specialistiche di Ematologia della Regione e tutte le altre strutture presenti sul territorio regionale dotate di settori e personale dedicati alla diagnosi e alla cura delle malattie del sangue, quali reparti di Oncologia e di Medicina Interna, Servizi Trasfusionali, presenti sia in aziende ospedaliere che private accreditate.

Quali sono le principali attività svolte dalla REL?

Dopo una fase iniziale di mappatura dei Centri e del personale, che nel tempo sono cresciuti, e di impostazione del collegamento informatico della Rete, le attività principali dal momento in cui siamo diventati operativi sono state: la formazione e l’aggiornamento prezioso del personale sanitario per garantire la tempestiva diffusione delle informazioni scientifiche e una crescita omogenea della cultura in campo ematologico. Ciò è avvenuto anche mediante la condivisione delle esperienze sull’uso degli innovativi anticorpi monoclonali, Glivec prima e poi Rituximab, che non tutti sapevano usare con il rischio di vanificarne l’elevata efficacia. Una formazione specifica è stata dedicata ai temi della farmacovigilanza e alla gestione del rischio clinico. Sono state istituite Commissioni tecniche su patologie specifiche guidate dalle eccellenze mediche del settore per l’elaborazione di percorsi diagnostico-terapeutici ed assistenziali condivisi che si reggono sulla presenza di personale infermieristico super specializzato e che includono anche raccomandazioni specifiche sulla appropriatezza dell’impiego degli esami diagnostici e dei farmaci, e sulla sostenibilità.

Sono stati creati inoltre Registri di patologia per studi epidemiologici e ricerche cliniche.

Abbiamo anche uno spazio dedicato alla educazione-informazione dei malati che comprendono riunioni medico-paziente e i loro familiari su specifiche malattie del sangue e sui progressi delle terapie. Infine, la promozione di progetti di ricerca indipendenti e di studi clinici cooperativi.

Quali sono le patologie ematologiche di cui la REL si occupa?

Nelle Commissioni tematiche per area clinica ci occupiamo di leucemie acute, sindromi mielodisplastiche, malattie mieloproliferative croniche, leucemia linfatica cronica, linfomi maligni, mieloma, malattie trombotiche ed emorragiche, anemie. Abbiamo anche una Commissione sulle Terapie Cellulari, ossia il trapianto di cellule staminali autologhe e allogeniche. Più recentemente abbiamo attivato una Commissione per l’Ospedalizzazione Ematologica Domiciliare.

Oggi, grazie alla REL, un paziente ematologico ha la garanzia di ricevere le terapie più innovative in ogni struttura afferente? Come è organizzata la REL per rendere applicabile questo nel quotidiano?

La REL ha lo scopo di garantire a tutti i cittadini, ovunque residenti, il trattamento più aggiornato ed appropriato per la loro malattia. In particolare le terapie innovative includono sia farmaci che procedure di cura ad alta complessità.

Mi riferisco innanzitutto ai farmaci ad alto costo con azione mirata sul bersaglio molecolare specifico di quel tumore, come gli anticorpi monoclonali, o sui meccanismi dell’oncogenesi, ad esempio il Glivec, magic bullet contro la leucemia mieloide cronica. Vi sono inoltre procedure di cura ad alta complessità come il trapianto di cellule staminali autologo e allogenico.

Le strutture afferenti alla REL si differenziano in base ai diversi livelli di intensità assistenziale e terapeutica che possono offrire. Per esempio, le 12 strutture complesse di Ematologia sono in grado di effettuare tutte le fasi diagnostiche, terapeutiche e assistenziali per leucemie acute, linfomi aggressivi e mielomi, comprendenti le terapie ad alte dosi e il trapianto di cellule staminali sia autologo che allogenico. A queste 12 strutture, dette di Terzo Livello, fanno riferimento i Centri di Secondo Livello qualora un loro paziente necessiti di terapie ad alta complessità. I Centri di Primo Livello possono garantire tutte le terapie, anche quelle con farmaci innovativi, gestibili ambulatorialmente senza rischi per il paziente.

Alcuni Centri, infine, si occupano prevalentemente della terapia anticoagulante e del suo delicato monitoraggio.

In conclusione, grazie alla Rete Ematologica ogni cittadino lombardo ovunque residente può accedere con tempestività e in completa sicurezza alle moderne modalità di cura per le malattie del sangue, qualunque sia il grado di complessità terapeutica richiesto dalla sua patologia.

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