LE DONNE CON SCLEROSI MULTIPLA

SI INNAMORANO

E SOGNANO UNA CARRIERA

Articolo pubblicato a cura dell' Associazione Italiana Sclerosi Multipla.

La malattia colpisce soprattutto le giovani prima dei 30 anni, la fase in cui si pianifica la vita affettiva e lavorativa. Dalla sclerosi multipla per ora non si guarisce ma oggi, grazie alla ricerca scientifica, le persone con sclerosi multipla vivono meglio e possono guardare con speranza al futuro

La sclerosi multipla è una malattia che colpisce più le donne degli uomini, con un rapporto di 2 a 1, condizionando in Italia la vita di oltre 31.000 donne, per la maggior parte di età compresa tra i 20 e i 30 anni.

Scegliendo di parlare di sclerosi multipla nei suoi risvolti “al femminile” l’AISM vuole soprattutto diffondere informazione per aiutare le donne a convivere al meglio con questa malattia senza dover rinunciare a progetti importanti nella vita di ogni persona come quello di lavorare, vivere una normale vita di coppia, gestire una casa e desiderare un figlio.

Un messaggio importante visto che l’incidenza della malattia è massima nella fascia di età compresa tra i 20 e i 30 anni, quando nascono e si affermano i progetti di vita che riguardano affetti e lavoro. Progetti che dovranno certamente essere tarati sulle effettive e reali problematiche legate alla sclerosi (stanchezza, disturbi della sfera sessuale, difficoltà nel movimento e nella parola, ecc…), ma ai quali nessuna donna sarà costretta, a priori, a rinunciare.

I sintomi più frequenti

I sintomi della sclerosi multipla sono variabili per tipo e per gravità e possono dare luogo a un’ampia varietà di quadri clinici. Anche nei casi in cui non si verifichi una disabilità evidente, la conoscenza della diagnosi e la consapevolezza dell’imprevedibilità dell’evoluzione della malattia possono modificare profondamente la vita della persona con sclerosi multipla e dei familiari, amici e colleghi che la circondano.

Tra i più frequenti sintomi all’esordio ricordiamo i disturbi motori, disturbi della sensibilità, tremori, deficit nell’equilibrio, deficit visivo ed altri ancora. Questi sintomi possono presentarsi singolarmente ma altre volte possono associarsi tra loro, senza seguire delle regole fisse. Hanno durata variabile: da alcuni giorni a settimane, e in generale regrediscono o scompaiono, parzialmente o totalmente, altre volte, invece, raggiunta la fase di massima espressione, si stabilizzano nel tempo.  

Il lavoro

La SM rende difficoltoso il percorso delle donne – oltre che nella loro attività quotidiane di mogli e di madri – anche a proposito di un’altra importante dimensione: il lavoro. Più dei due terzi delle persone colpite da SM, infatti, entro 15 anni dall’esordio della malattia non lavorano più e la diminuzione dei livelli occupazionali è maggiore nei primi 5 anni dall’insorgenza dei sintomi. Malgrado siano in grado di lavorare, nei primi 5-7 anni successivi alla diagnosi, molte persone abbandonano il lavoro o sono costrette a ritirarsi per varie motivazioni.

Esistono, infatti, diversi fattori che influenzano negativamente l’attività lavorativa delle persone con sclerosi multipla in Italia. Tra questi: l’affaticamento, le difficoltà di movimento – sia nel raggiungere il posto di lavoro, sia negli spostamenti all’interno dei luoghi di lavoro – alle quali si aggiungono i frequenti disturbi visivi e urinari. D’altra parte, spesso, c’è una mancanza di informazione sui diritti del lavoratore disabile (benefici di legge, permessi) da parte del lavoratore stesso, ma anche – sulla normativa in materia di disabilità e lavoro – da parte dei datori e delle aziende (sgravi fiscali o sovvenzioni per gli adeguamenti dei luoghi di lavoro).

Queste difficoltà emergono chiaramente dalle telefonate ricevute dal consulente del lavoro che lavora al numero verde dell’AISM: nell’arco di due anni sono stati attivati oltre 1.000 contatti, di cui il 70 per cento promossi da donne, persone con sclerosi multipla o familiari. Le questioni più scottanti sono: la difficoltà a trovare un posto di lavoro (anche tra le persone con SM, le donne disoccupate sono più numerose degli uomini) e la rigidità dei datori di lavoro a concedere il part time (non è un diritto per le persone con sclerosi multipla), modalità che potrebbe contribuire a mantenere l’occupazione anche nelle fasi sintomatiche della malattia oppure se la donna decide di avere un figlio. Non è un caso che l’AISM dedicherà la sua settimana nazionale e il libro bianco 2006 alle tematiche del lavoro.

La vita di coppia e la sessualita’ 

La sclerosi multipla ha un notevole impatto emotivo sulla relazione di coppia perché le eventuali ripercussioni ricadono anche sul partner. Ciò non significa che una donna con sclerosi multipla non possa – o non debba per qualche motivo – investire energie in un rapporto d’amore, costruendo una relazione, arricchita da momenti di gioia legati anche alla sfera sessuale.

Nessuno nega che vivere con una malattia cronica come la sclerosi multipla può modificare la funzionalità del proprio corpo e influenzare negativamente la sessualità, ma in pochi sanno che può anche diventare un’occasione per scoprire una nuova capacità di comunicare con il partner, diventare complici, approfondire la conoscenza reciproca ed esprimere le proprie emozioni.

Parte integrante di questo percorso è riscoprire il proprio corpo e quello del partner attraverso i gesti e le parole per stabilire una profonda intesa sessuale. A tale proposito per una coppia sarebbe importante rivalutare i preliminari, cioè l’insieme di baci, carezze ed effusioni varie che i partner si scambiano prima di iniziare a fare l’amore e che molti ritengono indispensabili per creare la necessaria intimità. I preliminari sono la modalità più facile con cui una donna e un uomo possono manifestare amore, affetto e desiderio dell’altro.

Per questo le donne con sclerosi multipla non rinunciano a innamorarsi e formare una coppia in grado di affrontare insieme le situazioni complesse che la malattia impone, progettare il futuro e trovare un senso nuovo alla vita al di là della sclerosi multipla.

La Gravidanza

Mentre in presenza di SM fino a qualche anno fa si sconsigliava quasi sempre la gravidanza, oggi è invece possibile affrontare il parto e il puerperio in maniera più serena rispetto a prima. E’ stato infatti dimostrato da alcuni studi che nei 9 mesi di attesa la malattia presenta un minor numero di ricadute e quindi un’evoluzione più lenta. Al contrario, durante il puerperio generalmente si riscontra una maggiore frequenza di attacchi. Complessivamente nell’ “anno gravidanza” (9 mesi + 3 di puerperio) la frequenza delle ricadute non si discosta in modo significativo da ciò che avverrebbe nell’arco di un anno in donne che non hanno mai avuto gravidanze. In altre parole i due effetti opposti si annullano a vicenda, non interferendo sull'evoluzione della malattia.

Ovviamente rimane importante la valutazione del singolo caso: la gravidanza e la SM possono influenzarsi reciprocamente sia in senso fisico sia psicologico ed è estremamente importante quindi consigliarsi con il proprio neurologo ed ginecologo, che dovranno lavorare in équipe per fornire informazioni le più esaustive possibili e assistere nel modo più completo le donne con SM che intraprendono una gravidanza.

La maternita’

La domanda nasce spontanea in tutte le donne: “Sarò in grado di prendermi cura del mio bambino”?. In particolare nelle donne con SM si aggiungono alcune problematiche legate alla consapevolezza di una malattia cronica e imprevedibile, come la paura di essere inadeguati alla gestione del proprio figlio.

Essere una buona mamma non fa riferimento alle competenze motorie ma a quelle affettive, alle capacità di rispondere ai bisogni fondamentali di amore e sicurezza. Crescere un bambino significa allattarlo, lavarlo, vestirlo ma soprattutto amarlo, preoccuparsi di lui, della sua vita.

A tale proposito quando un genitore scopre di avere la sclerosi multipla, il primo imperativo nei confronti dei bambini è quello di spiegare, parlare, comunicare che c’è un disagio. E ascoltare il bambino. Non dire nulla, rifugiarsi in mezze verità è molto peggio. I bambini sono straordinari recettori della realtà e soprattutto immaginano le peggiori spiegazioni per ciò che non conoscono. Sanno, invece adattarsi benissimo alla realtà che vedono chiaramente delinearsi.

Per i bambini la necessità assoluta, quella senza cui non possono vivere, è sapere di essere amati. Se hanno questa certezza possono accettare qualsiasi modificazione della vita quotidiana, persino che la mamma non sempre riesca a coccolarli.